Kommentar: I mer enn 20 år har jeg brukt internett til å teste nye tjenester og teknologier. Dette er første gang jeg virkelig tviler på et av mine eksperiment. For nå sitter et firma i USA på noe av det mest private jeg har, og jeg tok et valg for flere enn meg selv.
For åtte år siden sendte jeg avgårde et rør med litt spytt i. Jeg hadde lenge fulgt selskapet 23andMe og konkludert med at de er en seriøs aktør.
23andMe er et av mange selskaper som tilbyr privatpersoner gentesting til under 1000 kroner. Svarene med hvilke sykdommer du kan være disponert for, hvordan du kan respondere på legemidler, hvilke genetiske trekk du har, og hvor du stammer fra blir tilgjengelig noen uker senere.
Moro med informasjon
Jeg er nysgjerrig, og jeg likte tanken på å kunne bidra til å løse medisinske gåter. Analyse av DNA er viktig innen forskning på flere alvorlige lidelser.
Dessuten er jo ikke ditt DNA så privat som du tror. Det er faktisk så lite privat at du legger det igjen over alt hvor du beveger deg. Om noen absolutt vil ha ditt DNA klarer de lett å få tak i et hårstrå eller en kaffekopp du har brukt.
Foto: Eirik Solheim / NRKbeta
Vekst
Denne typen privat gentesting er et marked i vekst. 23andMe opplyser at de har 10 millioner brukere globalt. Konkurrenten MyHeritage sier de har mer enn 1 million brukere registrert på nettsiden sin bare i Norge, og at svært mange av dem har tatt gentest.
Pressesjef Rafi Mendelsohn hos MyHeritage opplyste til VG tidligere i høst at Norge er blant de mest aktive markedene i verden når det gjelder slektsforskning.
Red.anm:
Saken er oppdatert med korrigert sitat fra VG.
Er du virkelig helt sikker?
Jeg koste meg med all informasjonen jeg fikk etter at prøven var analysert. Det var svært pedagogisk fremstilt. Men også tydelig på at alt dette bare er sannsynlighetsberegnet og med til dels stor usikkerhet.
For noen lidelser fikk jeg ikke opp sannsynligheten med en gang. Parkinson og alzheimer krevde noen ekstra klikk. Først ble jeg gjort oppmerksom på at dette er sykdommer som er tett knyttet mot arvelighet samtidig som de ikke har noen kur.
Begrepet «Are you really sure?» ble plutselig litt mer alvorlig. Jeg tenkte gjennom litt ekstra og trykket likevel «yes».
Dette handler ikke bare om meg
I min naivitet hadde jeg ikke tenkt på neste trinn. Men spørsmålet er veldig tydelig: Du vil nå få informasjon som ikke bare omhandler deg selv. Disse svarene vil også bety noe for dine foreldre, dine søsken og dine barn. Er du helt sikker?
Jeg svarte ja og fikk vite at jeg har mindre sannsynlighet enn gjennomsnittet for begge disse lidelsene. Fint det. Men det er her jeg for alvor begynner å tenke på hva jeg egentlig har gjort.
Jeg har handlet mot prinsipper som jeg har ellers.
Streng på nett, men så ikke DNA-smellen komme
Jeg har lav terskel for å vise ansiktet mitt på nett og i media og gir mye informasjon om meg selv til sosiale nettsteder. Men jeg er meget nøye med hvor jeg poster bilder av venner og familie og hvilken informasjon jeg gir ut om andre mennesker. Det må de få bestemme over selv.
Selv om jeg strør om meg med DNA overalt hvor jeg går så er det noe annet å ha det analysert og lagret. Når du tar det valget involverer du andre.
Det handler ikke bare om potensielle sykdommer. Etter at jeg tok testen har 23andMe sluttet å gi ut helseinformasjon til kunder utenfor USA. Men selv med slektskapsinformasjonen alene involverer du flere enn deg selv. Du eller andre kan finne slektninger de ikke visste at de hadde. Som kanskje ikke hadde lyst til å bli funnet.
Og mye har skjedd siden jeg sendte inn prøven i 2011. De mektigste nettselskapene har bare blitt mektigere.
Nylig kjøpte Google aktivitetsmålerselskapet Fitbit. Det betyr at de får tilgang til enorme mengder helsedata. For deg som bruker var det greit da du kjøpte aktivitetsmåler og begynte å dele data med Fitbit. Et selskap som tilsynelatende er der for å hjelpe deg og motivere deg når du trener.
Det blir plutselig noe annet når annonsegiganten Google sitter på de samme dataene om deg.
Kriminalitet og personvernmareritt
Gigantiske databaser med informasjon om mennesker og slektskap kan også brukes i politietterforskning. Ved å sjekke DNA fra et åsted med gendatabaser kan man ofte finne slektninger til en eventuell gjerningsperson og kommer dermed fort nærmere en løsning.
Flere saker er allerede oppklart ved hjelp av denne metoden.
Jeg har ikke noe imot å være behjelpelig med å avsløre kriminelle, men er ikke komfortabel med at jeg ikke kan være sikker på hvilke myndigheter som kan komme til å be om innsyn, og hva de myndighetene eventuelt bruker informasjonen til.
I brukervilkårene til 23andMe står det at de ikke vil utlevere data til myndigheter uten at du godtar det. Mens en av konkurrentene FamilyTreeDNA en stund brukte det som et salgsargument at du kunne være med å avsløre mordere.
23andMe har vært ryddige og tydelige så lenge jeg har brukt dem, men generelt mener jeg det er for vanskelig for brukerne å vite nøyaktig hvordan data kommer til å bli brukt. Lover, regler og vilkår endrer seg i dette fremdeles umodne markedet.
Facebook-frykten
Googles kjøp av Fitbit gjorde at jeg nok engang tenkte gjennom hva som kan skje med 23andMe. Hva om for eksempel Facebook kjøper dem? Jeg tør ikke tenke på elendigheten det ville være om mitt DNA plutselig ble knyttet til min facebookprofil, og det reklamemarerittet og slektskapsinfernoet det kunne ført til.
Jeg vil ikke ha reklame for spesielle remedier fordi Facebook vet hva jeg er disponert for. Og jeg vil ikke vite at den rasistiske kommentaren jeg nettopp leste er skrevet av en fjern slektning.
DNA og ditt utseende
Det jobbes allerede med teknologier som skal kunne gjenskape et ansikt basert på DNA alene. Heldigvis er slike system svært unøyaktige ennå, men de kommer til å bli bedre. Kombinert med ansiktsgjennkjenning vil det da bli svært vanskelig å anonymisere DNA.
Genforskning er svært spennende og kan være viktig i jakten på legemidler og løsninger på alvorlige lidelser. Men kan også bli et personvernmareritt.
Åtte år etter at jeg fikk mitt DNA analysert av 23andMe er jeg altså usikker på om det valget var så lurt. Heldigvis kan jeg når som helst gå inn og slette min profil og mine data.
Det er kanskje like greit å gjøre det før de havner steder jeg ikke vil at de skal være.
Mer om gentester fra nrk.no:
«Maria» tok gentest på nett – viste 70 prosents risiko for alzheimer
Helsetesten du kan få på nett er forbudt for norske selskaper å selge