De siste årene har en gruppe hackere revolusjonert diabetesbehandlingen. Nå følger deler av helsebransjen etter.
I Norge lever ca 28 000 mennesker med diabetes type 1. For dem er det livsviktig å få tilført insulin jevnlig. Insulinet i kroppen regulerer hvor mye blodsukker som skal omdannes til energi. Både for mye og for lite fører til alvorlige bivirkninger.
Diabetikere kan tilføre insulin ved hjelp av sprøyter, men i løpet av de siste årene har det blitt mer og mer vanlig å bruke insulinpumpe. Den er koblet til kroppen og gir en jevn basisdose.
På jobb døgnet rundt
Hos friske mennesker er det bukspyttkjertelen som ordner dette. Den jobber for oss kontinuerlig uten at vi merker det. Det er en av grunnene til at det er så vanskelig å passe på disse justeringene selv. Du må følge med dag og natt resten av livet.
Det er dette nerder, pasienter og pårørende nå har klart å løse.
Pappa til et barn med diabetes
Datteren til Christer Jensen fikk diabetes da hun var fire. Det tok ikke lang tid før han begynte å lete etter bedre løsninger enn det han fikk utdelt fra helsevesenet. Christer er er utdannet fysiker fra NTNU og har en doktorgrad i klinisk medisin.
Han ville få enheten som målte blodsukker til å snakke kontinuerlig med insulinpumpen via en mobiltelefon. Datakraften i telefonen kunne da hjelpe til med beregningene og justere insulinet både oftere og mer nøyaktig enn pasienten klarer selv.
Loop
Christer var ikke var den første som hadde tenkt på dette. Selv om medisinsk utstyr lages med svært høy sikkerhet hadde en gjeng hackere og pårørende i USA klart å dekode kommunikasjonen til en type insulinpumpe.
De bygget en boks som kalles en RileyLink. Oppkalt etter Riley, datteren til amerikaneren som laget den første.
I mobiltelefonen brukes en programvare som heter Loop. Det er en applikasjon til iPhone som ikke er godkjent av Apple. Den er derfor litt vanskelig å installere. Loop er laget på dugnad og programmert som åpen kildekode. Det betyr at alle som vil kan lese koden og se nøyaktig hva den gjør.
Selve systemet fungerer som en kunstig bukspyttkjertel.
– Jeg kom på sporet av Loop internasjonalt og startet en hemmelig facebookgruppe i Norge. På det tidspunktet var vi usikre på hva helsevesenet ville si om de fikk vite at vi modifiserte utstyret vi fikk utdelt.
Han satte seg grundig inn i funksjonaliteten til Loop og testet det til slutt på egen kropp.
– Jeg fylte insulinpumpen med saltvannsoppløsning og satte nålen på meg selv for å se og føle at det virket.
Takket være hans medisinske kompetanse var dette ufarlig for Christer. Pumpen inneholder også egne sikkerhetsrutiner som slår inn dersom systemet løper løpsk.
Da datteren var seks år tok hun i bruk Loop. Familiens liv ble endret. De fikk nettene tilbake fordi systemet justerte riktig nivå mens de sov. Christer kunne sitte hjemme eller på jobb og følge med på datterens blodsukkernivå på sin egen telefon. Om det var for høyt eller lavt kunne han etterjustere.
Facebookgruppen som Christer Jensen startet er nå åpen og har snart 1000 medlemmer.
Det må da kunne gjøres bedre!
Daniel Bjørnbakk i Bodø er både nerd og pårørende. Kjæresten hans Maylen Jensen har diabetes. Etter en mislykket transplantasjon av ny bukspyttkjertel i 2015 så det svart ut. Maylen stod på venteliste for ny transplantasjon mens løsningen med insulinpumpe og blodsukkermåler fortsatt ga henne alvorlige bivirkninger.
Datakyndige Daniel så på utstyret hun hadde og mente som Christer Jensen at det burde være mulig å sette sammen noe som justerte insulinet bedre.
Han fant også frem til Loop og i 2017 var NRK Nordland på besøk hos paret.
Når jeg snakker med Maylen nå fire år senere sier hun:
– For meg er diabetes forbundet med masse følelser og kompleksitet. Daniel klarer å se på det hele som en algoritme.
Og hun er fremdeles strålende fornøyd:
– Det tok bare en måned før jeg ringte legen og sa at jeg ikke trengte å stå på venteliste for ny transplantasjon.
Etter at NRK var innom sist har hun tatt utdanning og fått fast jobb. Begge deler var utenkelig tidligere. Hun oppsummerer endringen godt selv:
– Før var jeg bare en diabetiker. Folk så sykdommen og ikke meg. Nå kan jeg være kjæreste, venninne og kollega.
Ikke for hvem som helst
Ikke alle har kompetansen som kreves for å sette opp Loop. Derfor er denne løsningen enn så lenge forbeholdt teknisk kyndige mennesker med nok kunnskap.
Hans-Jacob Bangstad er en av Norges mest erfarne diabetesleger og har arbeidet med bruk av insulinpumper siden 1989. Han har også god erfaring med pasienter som bruker Loop.
Hvorfor kan ikke helsevesenet anbefale og tilby dette systemet?
– Systemet baserer seg på flinke entusiater og er ikke formelt kvalitetssikret. Men vi ser imponerende resultater fra pasienter som bruker Loop og sikkerhetsaspektet skal være godt i varetatt.
Heldigvis er Bangstad positiv:
– Utviklingen går raskt i riktig retning. Til å begynne med var det en gruppe barneleger i Sverige som mente at foreldre som benyttet Loop til sine barn burde anmeldes til barnevernet. Nå er det nesten motsatt. De aller fleste har fått øynene opp for de særdeles gode resultatene.
Når jeg spør om han tror at dugnadsprosjektet rundt Loop har påvirket den kommersielle delen av bransjen er svaret kontant:
– Definitivt! Bransjen arbeider tett på miløet rundt Loop og helsevesenet har tatt i bruk de siste såkalte «closed loop-systemene» som ligger tett opp til den funksjonaliteten de har utviklet i dugnadsprosjektet.
Enkel app er på vei
Pasienter, pårørende og deler av bransjen har gått sammen om å starte den veldedige organisasjonen Tidepool. Den tar sikte på å få en versjon av Loop godkjent i Apple og Google sine applikasjonsbutikker. Da kan programvaren installeres like enkelt som alle andre apper.
Tidepool samarbeider også med leverandørene av insulinpumper og blodsukkermålere. Flere av dem lover at utstyret deres skal fungere direkte med Loop.
Bangstad fortsetter:
– Det beste helsevesenet kan gjøre nå er å ikke legge hindringer i veien for pasienter som bruker Loop på en god måte. Og holde seg oppdatert på det som skjer på den kommersielle siden slik at vi så raskt som mulig kan få godkjent utstyr som er sikkert og brukervennlig.
Han forklarer også hvorfor det kan oppstå et gap mellom en etablert bransje og private entusiaster. I helsesektoren er det svært strenge krav til sikkerhet, personvern og stabilitet. Derfor tar det lang tid å utvikle produkter som oppfyller alle krav.
– Det som skjer akkurat nå med både bransjen og Tidepool er spennende. Loop har vært med å drive algoritmene så langt at mange uten betenkeligheter har begynt å kalle dette systemet for en kunstig bukspyttkjertel.